Egészségtudatosság, e-gészség, health literacy

 

1. Egészségtudatosság és egyértelmű egészségügyi kommunikáció
2. Az Ön betegei, olvasói megértik, amit közölni szeretne velük?
3. Milyen a hatékony orvosi kommunikáció?
4. Szaklapok, szakcikkek, egészségügyi újságírás, hatékony tudományos kommunikáció
5. E-gészség, eHealth literacy
6. Egészségfejlesztés, közösségi részvétel

Kulcsszavak: egészségtudatosság; health literacy; egyértelmű egészségügyi kommunikáció; tudományos és egészségkommunikáció; digitális egészségügyi íráskészség – eHealth literacy; Google-páciens; e-páciens; beteg-blog; egészségügyi információt közlő weboldalak minőségellenőrzése;Participatory Medicine – a beteg, mint partner, illetve közös döntéshozatal; egészségfejlesztés; vissza-tanítás; ajtókilincs-jelenség, tölcsér-elv; vállalati felelősségvállalás; közösségi média

1. Egészségtudatosság és egyértelmű egészségügyi kommunikáció

Az egészségügyben alapvető fontosságú, hogy a szakemberek és a páciensek közötti kommunikáció akadálymentes legyen, pontosan értsék és megértsék egymást. Az orvosok és a betegek között lévő, az egészségügyi ismeretek terén szerzett műveltségbeli különbség miatt azonban gyakoriak a félreértések, melyek különböző problémákhoz vezethetnek. Ilyen például az előírt terápia rossz kommunikációja, ebből adódóan annak téves alkalmazása, és tovább súlyosbíthatja a helyzetet a konzultációs időpont(ok) elmulasztása – a problémák halmozódása miatt a beteg elvesztheti motivációját és esetleg felfüggesztheti a terápiát. A sorozatos kudarcok negatívan befolyásolják a páciensek egészségét, ezért nő az esélye annak, hogy problémáik az idő múlásával súlyosbodni fognak.

Azt az egyéni készséget, hogy milyen mértékben vagyunk képesek az egészségügyi információk befogadására, megértésére, és ez alapján felelős döntéshozatalra, egészségtudatosságnak nevezzük. Ez a meghatározás az egyéni ismereteket hangsúlyozza, valójában azonban a páciensek és az egészségügyi ellátás kölcsönhatásáról van szó. A szakemberek felelőssége, hogy olyan formában tájékoztassák betegeiket, hogy az egy átlagos felnőtt számára is könnyen érthető, értelmezhető legyen – ezt nevezik egyértelmű egészségügyi kommunikációnak.

Az egészségtudatosság témájában az első tanulmányok és felmérések az Amerikai Egyesült Államokban készültek. Különböző vizsgálatokat állítottak össze, amelyekkel mérhetővé vált a lakosság egészségügyi intelligenciája. A probléma nagyságát mi sem jelzi jobban, mint az a tény, hogy a felnőtt amerikaiak 22 százaléka írástudatlan (nem tud elolvasni egy buszmenetrendet), további 27,5 százalékuk csak marginálisan tud írni-olvasni (nem tud elolvasni/értelmezni egy buszmenetrendet, nem tud megírni egy levelet). Azaz a felnőttek fele nem rendelkezik elegendő – 8. osztályos szintnek megfelelő, vagy annál jobb – írás-olvasástudással ahhoz, hogy megfelelően funkcionáljon a társadalomban. Írástudatlanok valamennyi társadalmi rétegben előfordulnak. A rossz írás-olvasáskészséggel rendelkezőknek problémát jelent megérteni, mikorra tűzték ki a következő orvosi ellenőrzés időpontját, mit jelentenek egyes orvosi kifejezések, mi egyes betegségek kialakulási mechanizmusa, hogyan kell használni egyes berendezéseket, például az asztma-inhalátort.

A kutatások szerint minden harmadik felnőttnek nehezére esik az orvosi információk feldolgozása, és csak 12 százalékuk rendelkezik olyan széleskörű ismeretekkel, hogy magabiztosan, tökéletes pontossággal tudja követni az orvosi utasításokat. Ez az arány nyilvánvalóan nagyon alacsony, így az USA-ban jelentős lépéseket tesznek annak érdekében, hogy a lakosságot segítsék a tájékozódásban. Számtalan honlap született, amelynek a témája az egészségtudatosság – a honlapokon rendre feltüntetik azokat a szervezeteket, alapítványokat, amelyek a páciensek egészségügyi rendszerben való tájékozódását igyekeznek segíteni. Az intézkedések természetesen nem csak a páciensek oldaláról fontosak, a szakemberek továbbképzése, tájékoztatása is elengedhetetlen. Számukra elérhetőek online segédanyagok, de rendszeresen van lehetőségük konferenciákon való részvételre is.

És még egy adat! Az USA-ban az idősek, illetve a szociálisan hátrányos helyzetűek egészségügyi ellátásainak költségére a Medicare és a Medicaid programok nyújtanak közösségi forrásokból fedezetet.A Medicaid-páciensekre éves szinten átlagosan 3000 dollárt költ az állam – ezzel szemben egy alacsony írás-olvasáskészséggel rendelkező Medicaid-páciensre átlagosan 13 000 dollárt. A magasabb költségek oka: hibás gyógyszeralkalmazás, felesleges kórházi ápolás, hosszabb kórházi tartózkodás, az átlagnál gyakoribb és gyakran indokolatlan sürgősségi ellátás és az adott kórkép súlyosabb formája. Ezek a betegek és orvosaik évente 50-73 milliárd dollár felesleges pluszkiadást generálnak évente az USA egészségügyi rendszerének.

Hasonló vizsgálatot már Európában is végeztek, az EU megbízására (European Health Literacy). Ebben nyolc ország vett részt (Ausztria, Bulgária, Németország, Görögország, Írország, Hollandia, Lengyelország és Spanyolország); az eredmények szerint átlagosan a felnőttek 47 százalékának voltak nehézségei az orvosi, egészségügyi dokumentumok megértésével. Az európai adatok hasonlóak az USA-beliekhez: a válaszadók 12 százalékának igen alacsony az egészségtudatossága, 35 százalékának problematikus mértékben alacsony, azaz a lakosság majdnem fele Európában is korlátozott egészségtudatossággal rendelkezik. Mindazonáltal az is kiderült, hogy jelentős különbségek vannak az egyes országok között – Magyarország nem vett részt a felmérésben –, amit mindenképpen figyelembe kell venni az egészségpolitikai tervezés során.

Ezért az Európai Bizottság számára az egészségtudatosság – mely elősegíti az egészségügyi dogozók és a lakosság együttműködését – fontos új fogalommá vált. Ha az egészségtudatosság „szellemiségét” beépítik az uniós egészségügyi stratégiába – amely az állampolgár szerepének erősödését hangsúlyozza – javulhatnak az ellátórendszer hatékonyságának mutatói és csökkenhetnek az egyébként egyre növekvő terhek.

Az Európai Bizottság meghatározta az egészségtudatosság definícióját, ami a következő: „Az egészségtudatosság az emberek műveltségéhez kapcsolódó fogalom, ami azt a tudást, motivációt és kompetenciát jelenti, amely alapján eléri, megérti és értékeli az egészségügyi információkat annak érdekében, hogy ítéletet és döntéseket hozzon a mindennapi életben az egészségügyi ellátásokra, betegségmegelőzésre és egészségfejlesztésre vonatkozóan, az életminőség fenntartásának vagy minőségének javítása céljából”.

Az egészségtudatosságnak három célja van:

• fontos, hogy az egyén számára érthető és értelmezhető legyen az egészségét befolyásoló információ,
• kívánatos lenne, hogy páciensek az orvostól kapott információk alapján képesek legyenek felőségteljesen és önnálóan dönteni,
• ideális lenne, ha a betegek a tudásuk alapján, a gyógyulás szempontjából releváns módszerek közül minden alternatív lehetőséget figyelembe tudnának venni.

A rossz egészségtudatosság eredménye:

• rossz egészségi állapot,
• az egészségügyi szolgáltatások túlhasználata,
• a kezelés korlátozott hatékonysága,
• magasabb páciens-elégedetlenség,
• az egészségügyi személyzet erősebb frusztrációja.

Az Európai Uniónak az egészségpolitikai célok kijelölésével, a tagállamok együttműködésének elősegítésével kell a közegészségügyi állapotokon javítani. Ezért az Európai Bizottságnak tovább kell dolgoznia egy átfogó európai egészségügyi stratégián. Ehhez alapul szolgálhat az említett European Health LiteracyStudy.

A 2. Európai Egészségtudatosság-konferencia 2014. április 10-11-én lesz, Dániában. 

2. Az Ön betegei, olvasói megértik, amit közölni szeretne velük?

Az Amerikai Orvosszövetség orvostanhallgatói szekciójának egészségtudatossággal foglalkozó albizottsága – az American Medical Association – Medical Student Section, Subcommitee on Health Literacy (AMA-MSS) – készített egy összeállítást, amelyben összefoglalta a leglényegesebb tudnivalókat. Dr. Meskó Bertalan, az egyik legismertebb hazai egészségügyi blogger (MedIQ) egy bejegyzésében, az összeállítás apropóján felhívja a figyelmet arra, hogy mennyire fontos, hogy a beteg tudja értelmezni az orvos által mondottakat, leírtakat, illetve releváns kérdést tudjon feltenni.

Az AMA-MSS kutatásából felidézünk egy pár kérdést:

Mit gondol, az alábbiak közül melyik jelzi előre a legjobban egy-egy ember egészségi állapotát?

a., életkor
b., kereseti szint
c., írási és olvasási készség
d., iskolázottság
e., nemzetiség, etnikum
f., átlagos sörfogyasztás

Ön mit gondol? (A helyes válasz a „c”)

Az Ön betegei megértik, amit mond nekik? Az Ön olvasói megértik, amit közölni szeretne velük? Vajon egy alacsony írási és olvasási készséggel bíró polgár mit érthet az alábbi, lázcsillapítással foglalkozó cikkből?

Valami ilyesmit:

A lász anem áprtaló, esőt, esegathet

A ikejül zezon őlis inniflen-sarvuny atünte caljál kenyhőtése bevett láz- ésa fülomcsilapítók rívén 5 szelebázaléttal na megbetegszel és az elhaláloz sajna, hívjál figelme fel a kan adatai kuta teók. Cak az USA-ban knozervtív beacsélüsek zerint év ente 2000 ember hal lát okkozza aogy a lakzorosság az influenzajor ványide jén alóláz- és fáj alomcsillapasználata révén fokóriaozza a betegséggel virustartama, a terjed kórokozó és sebess fertőz.

Allaz zalkapcsolatos orvos ismertek az 1980-asöévek alapvetően elejére. Hasznose kóros élet szereppel azineffekciókkal immunyreakco szemben során bizonyitásnyer, és általánosan elfogadottá vált. Egyre nyilvánosabb valaóbb az utóbb évtizzeden, hogy lázas 40–41 ^oC-ig nem okoz kinos ikea elég értékelhető károsodást. A láz csillapítás nélkül sportág nem emelkedhetik 417 ^oC föl, s csillapításával nemes előzzhető és meg a lázgörcs. 2011-ben Magyaror szágonis új sakmaipotkoll születa gyermek ami fő ként csak 39C fok vagy a fölötte a gyermekek lázasak ki més csillapitását. 39 ^oC vagy a fölött javasolja a gyermekek lázának kíméletes csillapítását.

A cikk valójában:

A láz nem ártalmas, sőt, segíthet

A szezonális influenza-járvány idején a tünetek enyhítése céljából bevett láz- és fájdalomcsillapítók révén 5 százalékkal nő a megbetegedettek és az elhalálozások száma, hívják fel a figyelmet kanadai kutatók. Csak az USA-ban konzervatív becslések szerint évente 2000 ember halálát okozza az, hogy a lakosság az influenza-járvány idején láz- és fájdalomcsillapítók használata révén fokozza a vírusos betegség időtartamát, a kórokozó terjedési sebességét, fertőzőképességét.

A lázzal kapcsolatos orvosi ismeretek az 1980-as évek elejére alapvetően megváltoztak. Hasznos kórélettani szerepe az infekciókkal szembeni immunreakció során bizonyítást nyert, és általánosan elfogadottá vált. Egyre nyilvánvalóbbá vált az utóbbi évtizedekben, hogy a láz 40–41 ^oC-ig nem okoz klinikailag értékelhető károsodást. A láz csillapítás nélkül spontán nem emelkedik 41,7 ^oC fölé, s csillapításával  nem előzhető meg a lázgörcs.

2011-ben Magyarországon is új szakmai protokoll született a gyermekkori lázcsillapításról, ami főként csak 39 ^oC vagy a fölött javasolja a gyermekek lázának kíméletes csillapítását.

 

Néhány tény az AMA-MSS kutatásából:

– az orvosok 33 százaléka van tisztában az egészségtudatosság fontosságával.

– az orvosok 66 százaléka változtatott a kommunikációján, miután felhívták a figyelmét a fent említett problémára.

Figyelmeztető jelek – mikor érdemes „gyanakodni?

– ha a páciens rosszul, hiányosan tölti ki az űrlapokat, arra hivatkozva, hogy otthon hagyta a szemüvegét,

– haza akarja vinni az űrlapot, arra hivatkozva, hogy annak kitöltését meg szeretné beszélni a gyerekeivel,

– gyakran elmulasztja a megbeszélt időpontokat, rossz az együttműködése.

Miért nem szól a beteg?

A felmérések rávilágítottak egy fontos tényre. Nem várható el, hogy a rossz írás-olvasáskészséggel rendelkezők beszámoljanak ezen hiányosságukról az orvosuknak, hiszen 68 százalékuk a férjének/feleségének sem mondta soha, hogy problémákkal küzd e téren. Sőt kérdésre válaszolva 66-75 százalékuk azt állítja, hogy jól vagy nagyon jól tud olvasni.

Mit tehet az orvos, egészségügyi szakszemélyzet?

– Az olvasási készség kiderítéséhez olyan körülményeket kell teremteni, hogy a páciens ne szégyellje magát. Finom kérdéseket érdemes feltenni, pl.: mit szeret olvasni.

– Könnyen érthető, egyszerű, nem-orvosi nyelven megfogalmazott betegtájékoztató anyagokat kell használni.

– Igaz ez a beleegyező nyilatkozatokra is, ezek zöme általában olyan nyelven készül, amit a betegek fele nem ért.

– A fontos információkat ismételjük el és ismételtessük el a beteggel, összességében ne terheljük a pácienseket túl sok információval.

– Használjunk ábrákat, képeket a magyarázat során. A mondatok legyenek rövidek, a betűk nagyok.

A betegnek 3 kérdéssel kell tisztában lennie, amikor távozik a rendelőből:

– Mi a fő problémája?

– Mit kell tennie ahhoz, hogy meggyógyuljon? (Hogyan kell szednie az orvosságát; mikor kell legközelebb vizsgálatra, kontrollra érkeznie?)

– Miért fontos a számára, hogy kövesse az orvos terápiás előírásait?

3. Milyen a hatékony orvosi kommunikáció?

A diabétesz volt az a betegség, aminek kapcsán a nyugati orvosok először felismerték, hogy a páciens informálása és részvétele a kezelés kialakításában ugyanolyan fontos, mint maguk a gyógyszerek.

1883-ban jelent meg Apollinaire Bouchardat orvosoknak írt könyve, amelyben bevezette a betegedukáció fogalmát, a strukturált betegoktatás azonban csak az 1970-es évek végén kezdődött egy másik francia, Jean-Philippe Assal révén. „A cukorbetegek oktatásának nemzetközi sikere teremtette meg az alapot egyéb idült betegségek hasonló jellegű edukációjához” – írja dr. Halmos Tamás a „Cukorbeteg a családban” című könyvében. A szakirodalmi adatok szerint a nem jól informált, nem jól képzett cukorbetegek körében megduplázódik a szövődmények száma, több napot töltenek kórházban, több gyógyszert fogyasztanak, ami nem csak a betegnek és családjának, de az egészségügyi rendszernek is sokkal többe kerül.

Önmagában már az egészségügyi rendszerbe lépés szorongást, félelmet vált ki a betegben, és ezt a gyógyítónak kompenzálnia kell. Márpedig ez azért is nehéz, mert a kutatások szerint az átlagos lakossághoz képest az orvosok jobban félnek a haláltól. Márpedig jó kapcsolatot akkor lehet kiépíteni a beteggel, ha az ember szembesül azzal, hogy a léte múlandó, és feldolgozta halálfélelmét, tudatossá vált saját mozgatórugóival, saját félelmeivel kapcsolatban. A Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének 1993 óta működő kommunikáció részlegét vezető dr. Pilling János, az első hazai orvosi kommunikáció tankönyv szerkesztője szerint a hallgatók interaktív formában, filmek, szituációs gyakorlatok, „oktató betegek” segítségével tanulnak a rossz hírek közléséről, az agresszió kezeléséről vagy arról, miként kell a szexuális zavarokról,szenvedélybetegségről érdeklődni, az öngyilkosságot megelőzni.

Időtakarékos módszerek, tippek, trükkök

Nincs időnk, hogy rosszul csináljuk a dolgunkat – vallja Pilling János, aki egy, a Medical Tribune szaklapnak adott interjú során elmondta, sokféle oka lehet, számos kommunikációs probléma is hozzájárulhat ahhoz, hogy a betegek egy része elégedetlenül távozik a rendelőből. Egy vizsgálat például azt mutatta, hogy az orvosok elég gyorsan félbeszakítják a panaszaikat elmondani szándékozó pácienseket. Átlagosan 18 másodpercig tud beszélni a beteg, akinek ezután az orvos zárt kérdéseket tesz fel. A kutatók eredményei szerint a páciensek így a panaszaik felét nem tudják elmondani, s úgy érzik, még csak meg sem hallgatta őket az orvos. Nyilván az ilyen páciensek frusztráltak, szerintük nem diagnosztizálták megfelelően az állapotukat, hiszen az orvosnak nincs képe még csak a panaszaikról sem. Ennek következtében nagy valószínűséggel nem működnek együtt az orvossal.

A másik ilyen probléma, hogy a betegek nagyon kevés információt, tájékoztatást kapnak az orvostól, emiatt kevésbé értik, mi bajuk is van, mire kell szedniük a gyógyszereket. Ennek szintén az együttműködés hiányossága lehet a következménye. Egy felmérés szerint a betegek egyharmada soha nem veszi be a felírt gyógyszert, kétharmada ugyan kiváltja a receptet, de nem úgy szedi, ahogy az orvos elmondta, a betegek 80-90 százaléka pedig nem tartja be az életmódbeli előírásokat. Szemben az orvosi közvélekedéssel: ugyanis az orvosok azt gondolják, hogy pácienseik nagyobb része jól együttműködik, de valójában éppen fordított a helyzet.

A kommunikációs szakértők által tanított módszerek, technikák időt spórolnak az orvosoknak. Javasolják például az orvosoknak, hogy használjanak kérdőíveket. Ezt a betegek nagyon szeretik, hiszen azt érzik, hogy az orvos nagyon sok mindenre rákérdez, ugyanakkor az orvosnak csak át kell lapoznia a kitöltött kérdőívet, és rövid idő alatt széles körű képet nyerhet a beteg problémáiról. Ám példaként hozható az is, hogy a „teljes körű tájékoztatás” jogilag elvárt kötelezettségét a gyakorlatban nem lehet teljesíteni azzal, hogy mindent elmondunk a betegnek, ami csak lehetséges, ennek a hiánya azonban szakmailag, jogilag egyaránt aggályos. Ezért azt javasolják, hogy a rövidebb szóbeli tájékoztató mellett használjanak minél több betegtájékoztató anyagot, majd hagyják a pácienst kérdezni a betegtájékoztató átolvasása után. Ez a legidőtakarékosabb megoldás, ráadásul itt a legkisebb az esélye annak, hogy az orvost feljelenti a páciens, hiszen azt éli meg, hogy részletes tájékoztatást kapott, bármit megkérdezhetett, és mindenre választ kapott. Ez jogszerű, időtakarékos, s egyúttal a páciens igényeit is fegyelembe vevő módszer.

Az empátia jelentősége a terápiában

Fontos és bizonyított tény, hogy az empátiával betegeik forduló orvosok is hatékonyabban tudnak dolgozni. Egy sokakat meglepő vizsgálat szerint a kevésbé empatikus orvosok találkozásai a betegekkel hosszabbak, mint az empatikusabb kollégáké. A videofelvételek tanúsága szerint, ha az orvos nem reagált empatikusan a páciens egy-egy felvetésére, például arra, hogy elviselhetetlenül nagyok a fájdalmai, akkor a beteg újra és újra visszatért annak kifejtésére, mert úgy érezte, az orvos nem érti meg őt. Ha az orvos csak egy fél mondattal is reagált erre az információra, akkor a páciens nem tett újabb kísérleteket, hogy meggyőzze.

A megfelelő kommunikáció segíti a betegellátás, a betegelégedettség javítását – erre vonatkozóan több vizsgálat is van, például az egyik az amerikai belgyógyászok körében történt, akiket véletlenszerűen két csoportba osztottak. Az egyik csoport részt vett egy csupán kétórás orvosi kommunikáció tréningen. Ezt követően fél éven keresztül monitorozták, hogy az orvosok milyen kommunikációs készségeket használnak a betegekkel való találkozás során, a páciensek mennyire elégedettek, mennyit tudnak a betegségükről, mennyire terápiakövetőek, stb. Kimutatható volt, hogy a betegek elégedettebbek voltak az orvosukkal, tájékozottabbak voltak a saját állapotukat illetően, és jobban együttműködtek a kezelések során a nagyon rövid képzésben részesült orvosokkal. Egyszerű paraméterként a betegek vérnyomását is megmérték: a kommunikációs tréningen részt vett orvosok betegeinek még fél év elteltével is szignifikánsan alacsonyabb volt a vérnyomásuk, mint a másik csoporthoz tartozó orvosok betegeinek. Tehát a nagyobb fokú elégedettség, a hatékonyabb gyógyítás már egyetlen, kétórányi képzés hatására is kimutatható.

Az ajtókilincs-jelenségről

A gyors félbeszakítás összefügg azzal a gyakori, de téves hiedelemmel is, miszerint az elsőként említett panasz a beteg legfőbb problémája. A vizsgálatok semmiféle összefüggést nem tártak fel a panaszok sorrendje és ezek fontossága között. Sőt: néha a legfontosabb panaszokat a beteg mondandója végére hagyja. Ez az ún. ajtókilincs-jelenség: a beteg elindulás előtt, szinte az ajtóban állva hozza szóba azt a problémáját, amelyről eddig félt beszélni.

A beteg érzései, félelmei vagy akár a betegségével kapcsolatos elképzelései ritkán kapnak teret az orvosi beszélgetésekben. Ha mindezt figyelmen kívül hagyják, az nem csupán elégedetlenséget szülhet, hanem az együttműködés hiányát is eredményezheti.

Amíg nem ismerjük a beteg saját elképzelését arról, hogy mit gondol a panaszairól, a betegségéről, addig fennáll a veszélye, hogy a beteg ezekhez ragaszkodik az orvosi diagnózis helyett, hiszen ez utóbbinak a megalapozottságát (információk hiányában) nem érti, saját elképzeléseit pedig az orvos (aki ezeket nem is ismeri) nem cáfolta meg.

Az információk, a tájékoztatás hiányossága maga is gyakori probléma. Amerikai belgyógyászok körében végzett felmérés szerint a betegek tájékoztatására szánt idő a találkozás teljes időtartamának csupán 5 százaléka volt.

A páciensek azonban az így kapott információkat sem feltétlenül értik meg (pl. a számukra ismeretlen szakkifejezések használata miatt), de ha megértik, akkor sem biztos, hogy képesek megjegyezni. A rövid távú memória befogadóképessége egészséges embereknél is szűkös (átlagosan 7 információegység), a betegséggel, az orvosi vizsgálattal gyakran együtt járó szorongás pedig még tovább rontja a megjegyzés hatékonyságát. Sok beteg így már az orvosi rendelő ajtaján kilépve sem tud visszaemlékezni arra, amit orvosa mondott neki – márpedig amire nem emlékszik, azt értelemszerűen betartani sem fogja.

A tölcsér-elvről

Az anamnézis felvételének leghatékonyabb kommunikációs módszere a tölcsér-elv. Ez azt jelenti, hogy a találkozás kezdetén érdemes nyitott kérdéseket feltenni a betegnek, olyanokat, amelyeknél a válaszlehetőségek kellőképpen szélesek (pl.: „Miben segíthetek?; Hogy van?). Ezeket félig nyitott kérdések követhetik – olyan kérdések, amelyek már csak bizonyos területekre vonatkoznak, de továbbra is elég tág teret adnak a válaszadásra (pl. egy fájdalomról panaszkodó betegnél: „Tudna többet mondani erről a fájdalomról?”). A zárt kérdések, amelyeknél a válaszlehetőségek korlátozottak, a beszélgetés záró szakaszában lehetnek hasznosak, a részletek tisztázására (pl.: „Változik-e a fájdalom erőssége, amikor felemeli a karját?”).

A kórelőzmény felvételekor érdemes röviden rákérdezni a betegnek a tüneteivel, panaszaival kapcsolatos saját elképzeléseire. Ez egyes esetekben akár diagnosztikai támpontokat is adhat, megismerésük azonban ettől függetlenül is fontos, azért, hogy az orvos és a beteg nézőpontjai a találkozás végére összhangba kerülhessenek. A vizsgálat során érdemes a betegnek előre, s a vizsgálat közben folyamatosan is jelezni, hogy mi következik majd, a vizsgálat eredményeit pedig közérthetően ismertetni.

Az információ megjegyzésének és a betegegyüttműködésnek a javítása

A beteg tájékoztatása során javítja az információk megjegyzését, ha az ismereteket logikus rendben, strukturáltan közöljük. A fontosabb tudnivalókat érdemes külön kiemelni, nyomatékosítani és ismételni. Kifejezetten hasznos, ha a legfőbb információkat írásban adják át (pl. a gyógyszerelésről, annak esetleges változásairól a betegnek átadható gyógyszerlap vezetése). Mindvégig érdemes a beteget bátorítani a kérdezésre. A gyógyuláshoz szükséges lépések ismertetésekor az indoklás nélküli utasítások helyett hatékonyabbak a betegnek elmagyarázott orvosi javaslatok – könnyebb ugyanis olyan dolgokat megtenni, amelyek szükségessége belátható. Amennyiben a kezelés során léteznek egymással orvosi szempontból egyenértékű lehetőségek, akkor a betegnek leginkább megfelelő kiválasztását érdemes vele közösen végezni. Így jobban együttműködhet olyan módszerrel, amelynek a megválasztásában, vállalásában önmaga is részt vett. Mindezek a kommunikációs módszerek könnyen elsajátíthatók, használatuk pedig számos előnnyel jár.

Pozitív szuggesztiók a gyógyítás során

Az ELTE Affektív Pszichológiai Intézeti Központja és annak vezetője, dr. Varga Katalin annak feltárásával foglalkozik, hogy miként működnek a negatív, illetve a pozitív szuggesztiók a gyógyítás során. A központ által szervezett képzéseken a pozitív szuggesztiók alkalmazását tanulhatják meg orvosok, pszichológusok, ápolók, gyógytornászok, szülésznők, dietetikusok, védőnők, mentálhigiénikusok – S.A.S.O.K. (Szuggesztió Alkalmazása A Szomatikus Orvoslásban Képzés).

4. Szaklapok, szakcikkek, egészségügyi újságírás, hatékony tudományos kommunikáció

Vezető szakmai folyóirat: Journal of Health Communication International Perspectives (Az Egészségkommunikáció Folyóirata – Nemzetközi Perspektívák)

Az amerikai folyóirat a következő témákat tárgyalja:

• az egészségkommunikáció területén bekövetkező fejlesztések
• egészségtudatosság
• társadalami marketing
• globális egészségügy
• közös döntéshozatal
• személyközi és tömegkommunikáció
• az egészségdiplomácia, -pszichológia és az egészségügyi nevelés fejlődési lehetőségei
• kormányzati, civil és vállalati kezdeményezések
• public private partnershsip
• közegészségügyi kampányok

A folyóirat 2011-ben tematikus különszámban foglalkozott az egészségtudatosság kérdéseivel, a cikkek szabadon hozzáférhetők az interneten.

Néhány cím a megjelent cikkekből:

– A páciensek aktivizálódása és képviselete: melyik készség a legfontosabb?

A cikk szerzői megjegyzik, hogy a betegek ön-képviselete az egészségtudatosság fontos komponense, és vizsgálatuk szerint a beszédkészség és az odafigyelési képesség fejlesztése a legfontosabb, ha a páciensek aktivizálódását és ön-képviseletét akarjuk javítani. (Patient Activation and Advocacy: Which Literacy Skills Matter Most?)

– Egészségtudatosság – a vállalati társadalmi felelősségvállalás stratégiai befektetési lehetősége

A szerzők javasolják, hogy a vállalatok növeljék társadalmi felelősségvállalásukat, aminek fontos komponense lehet dolgozóik egészségtudatosságának növelése, a dolgozók ösztönzése, hogy szerepet vállaljanak saját egészségük fenntartásában, segítsék őket abban, hogy aktív információkereső magatartást tanuljanak, és az információt tudássá szintetizálva tudatosan törekedjenek jóllétük növelésére. (Health Literacy—A Strategic Asset for Corporate Social Responsibility in Europe)

Az egészségkommunikációs folyóirat legtöbbet olvasott cikke:

– Milyen intervenciókat alkalmazhatunk a rossz egészségtudatosság javítása érdekében?

Néhány ötlet: a legfontosabb információt önmagában közöljük, nehogy elsüllyedjen a többi, kevésbé fontos közlendő között; a numerikus információt próbáljuk olyan formába hozni, amelyben a nagyobb számbeli érték jobb eredményt jelez, a numerikus információt ábrákkal fejezzük ki, adjunk videót a szóbeli közléshez. (Interventions for Individuals with Low Health Literacy: A Systematic Review)

– A nyelvi megfogalmazás hatása az egészségügyi üzenetekben

A cikk szerzői azt vizsgálták meg, milyen sorrendben érdemes kommunikálni egy hír tényezőit. Melyik közlés hatékonyabb, azaz melyik késztet jobban egészségvédő stratégiák alkalmazására?

Példa: a kórokozó vagy az ember álljon elől a mondatban?

„A hepatitis C vírus megfertőzött 4 millió amerikait” vagy „4 millió amerikai kapott hepatitis C vírus fertőzést”.

Akkor hatékonyabb a kommunikáció, ha a mondatban kórokozó említése van elől.

(Bacteria as Bullies: Effects of Linguistic Agency Assignment in Health Message)

– Ápolónők ismeretei az egészségtudatossággal kapcsolatosan

A kaliforniai vizsgálat szerint a nővérek nincsenek tisztában az egészségtudatosság fontosságával, nem tudják, hogy az milyen nagy mértékben működik közre a páciens gyógyulása, illetve egészségmegőrzése érdekében. Az egészségtudatosság az ellátó intézmények és szervezetek számára is alacsony prioritású. (Knowledge and Perceptions of Health Literacy Among Nursing Professionals)

– Az egészségtudatosság és az egészségügyi költségek közötti összefüggés 

Az egészségtudatosság magasabb szintje kevesebb kórházi felvétellel jár, azok, akiknek jobb az egészségtudatosságuk, kevesebbszer veszik igénybe a sürgősségi ellátást, kevesebb pénzt költ rájuk az egészségügy. A rossz egészségtudatosságú emberek hajlamosak előrehaladottabb betegségstádiumban orvoshoz fordulni, több és drágább szolgáltatásokat vesznek igénybe. (Health Literacy and Health Care Spending and Utilization in a Consumer-Driven Health Plan) 

– Az egészégtudatosság eredménye a különböző orvosi szakterületeken

A tanulmány összegyűjti azokat a tanulmányokat, amelyek megvizsgálják, egy-egy konkrét betegség gyógyulása milyen összefüggést mutat az egészségtudatossággal.A rossz egészségtudatossággal bíró rákos betegek rosszabbul gyógyulnak (Merriman, Ades, & Seffrin, 2002), ahogy rosszabbul gyógyulnak a rossz egészségtudatossággal bíró cukorbeteg (Schillinger, 2002), asztmás és hipertóniás páciensek is (Williams, Baker, Parker, & Nurss, 1998). Pamela N. Peterson vizsgálata (JAMA, 2011) szerint az alacsony egészségtudatossággal bíró szívbetegeknek magasabb a mortalitása.A tanulmány szerzője felhívja a figyelmet arra, hogy ideje a tradicionális kommunikációs formák mellett egyre inkább igénybe venni az új digitális technológiákat. (Health Literacy: Building Upon a Strong Foundation) 

– Milyenek az orvosi/egészségügyi termékekkel kapcsolatos hatékony információk? Az orvosok véleménye a termékinformációkkal kapcsolatban – A BMJ Open cikke 

Az egészségtudatosság szempontjából a termékinformációk minősége különösen fontos, a jó minőségű termékinformáció biztosítja a megfelelő betegegyüttműködést és a termék biztonságos használatát. Megfelelő minőségű beteginformáló kiadványokkal együtt a termékinformáció alkalmas arra, hogy a segítségével javuljon a párbeszéd a beteg és az orvos, illetve a többi egészségügyi szereplő között. (Shaping medicinal product information: a before and after study exploring physicians’ perspectives on the summary of product characteristics)

Egészségügyi újságírás, hatékony tudományos kommunikáció

A közegészségügyi nevelés egyre fontosabb forrása az egészségügyi újságírás. Vajon az orvosok és az újságírók tisztában vannak azzal, hogy milyen fontos az együttműködésük?

Különböző szervezetek ajánlásai újságírók, tudósok, az egészségügyben dolgozó szakemberek számára: milyen a hatékony és jó minőségű tudományos és egészségkommunikáció?

Királyi Természettudományos Társaság újságírók számára készített ajánlása például kiemeli: alapvető kötelessége az újságírónak, hogy különbséget tegyen a tények és a feltételezések között, hogy kerülje a bizonyítatlan ijesztő történeteket, valamint azokat is, amelyek hamis reményeket keltenének a betegekben. Az ajánlás hangsúlyozza: a tudósoknak kötelességük, hogy eredményeiket érthető, pontos, felelősségteljes formában kommunikálják a közösség felé, ezért a Királyi Természettudományos Társaság a tudósok számára is kidolgozott egy külön guideline-t, ami a médiával való kommunikáció szabályait rögzíti.

Összefoglaló ellenőrző lista a sajtó munkatársai számára:

1. A forrás hitelességének ellenőrzése:

• Az eredmények az adott szakma, szakterület által ellenőrzött peer-reviewed folyóiratban jelentek meg?
• Van-e ellenőrizhető múltja az adott kutatónak az adott tudományterületen? Köthető-e az adott kutató minőségi kutatóintézethez vagy szervezethez? Tagja-e a kutató minőségi szakmai szervezetnek?

2. Megfelelő tudományos módszert használt-e a kutató? Mi a szakterület többi képviselőjének a véleménye az alkalmazott módszerről?

3. Valóban áttörés-e az áttörésként beharangozott eredmény? Mi az eredmény szignifikanciája, bizonyító ereje? Jelentős többlettudást eredményez-e a korábbi kutatásokhoz képest? Reprezentatív-e a minta, amin a kutatást végezték? Állatkísérletek eredményeiből vonták-e le az emberekkel kapcsolatos következtetéseket? A kutatók csak statisztikai korrelációt találtak?

4. A kockázat kommunikációja megfelelő-e?

Tartalmaz-e a tudományos munka abszolút és relatív kockázattal kapcsolatos adatokat egyaránt? A kutatótól azt kérdezzük: „Mennyire biztonságos az eljárás?” (nyitott kérdés), ne azt: „Biztonságos az eljárás?” (zárt kérdés)

5. Milyen lesz a hatás?

• Az írás következtében létrejöhet-e indokolatlan szorongás vagy indokolatlan optimizmus az olvasók/nézők/hallgatók körében?
• Az ellentmondások és a veszélyek is megfelelően voltak tárgyalva?

6. A cím és a lead megfelelően tükrözi a cikk tartalmát?

Számos országban létezik többszintű tudományos és egészségügyi újságíróképzés, amely révén a sajtó képviselői alapjártasságot szerezhetnek a tudomány világában, és megtanulják, hogyan lehet a tudomány és az orvoslás eredményeit közérthető nyelven tolmácsolni, hogyan lehet komlex témákat elmagyarázva is érdekes szövegeket írni.

Az USA-ban az ezredfordulón 6 egyetem kínált graduális képzést az egészségügyi kommunikáció területén – egyre nő az igény az egészségügyi újságírók munkája iránt. Az Amerikai Egyesült Államokban az orvosi témákkal foglalkozó újságírók szervezete is tart képzéseket az ún. egészségügyi, orvostudományi kommunikátorok számára. Egy általuk ajánlott cikk szerint – Learning to be a Medical Journalist –az orvoslással kapcsolatos újságírás színvonalát nagyban növelné, ha művelői tanulnának irodalmat, nyelveket és tudománytörténetet is az alapvető tudományos ismereteken felül, és megértenék, hogyan gondolkodnak a tudomány művelői.

A kommunikációs stratégia tervezésekor nem árt figyelembe venni – áll a University of Leicester tömegkommunikációs központjának kutatásában –, hogy a tudományos újságírók gyakorlatuk és hitvallásuk szerint elsősorban újságírók, és csak másodsorban specialisták: magasabbra értékelik az újságírói professzionalizmust, mint azt, hogy speciális szakterületükön formális képzettségük legyen (Journalistic practices and science reporting in the British press).

Az újságírók számára nehézséget jelent a tudományos újdonságok érthető és hasznos tolmácsolása. Ami különösen nehéz számukra, az a statisztikák, a valószínűségek és a kockázatok értelmezése – áll a The Challenge of Communicating Science to the Public címűtanulmányban. Általában nehezen interpretálják a peer-review, azaz a szakterület egyéb képviselői általi értékelés folyamatát. Mint a cikk írói megjegyzik: a jó kommunikációt a tudós, az orvos maga kell, hogy elindítsa. Felmérésük szerint a tudósok 81%-a szivesen venne részt olyan képzésen, amely megtanítaná őket arra, hogyan kell ismereteiket közérthetően átadni. Arra is felhívják a figyelmet, hogy a tudományos szervezetek és akadémiák is felelősek a kialakult helyzetért: jobban kellene használniuk pl. az internetet, és közre kellene működniük a tudományos és az egészségügyi információ közérthető közzétételében, egyrészt a sajtó, másrészt a lakosság számára is segítséget kellene nyújtaniuk a tájékozódásban, írni arról, hogy mely tudományos eredmények, illetve tanulmányok jelentősek, és miért. Fontos lépés lenne az is, ha a tudományos képzésben részt vevő hallgatók az egyetemi oktatás keretében arról is tanulnának, hogyan kell a tudományos eredményeket közérthetően, illetve olyan érdekesen kommunikálni, mintha egy detektívtörténet lenne. Újabb hasonlóság a beteg-orvos-kommunikációval: a cikk szerzői felhívják a figyelmet, hogy a közérthető kommunikáció része a vizuális segédeszközök használata.

A legnevesebb klinikák maguk is foglalkoznak az orvoslás és a média kapcsolatával, a Mayo Clinic pl. konferenciákat szervez a témában. A The Wall Street Journal pl. rendelkezik egy „Tájékozott Beteg” rovattal, Magyarországon a Népszabadság próbálkozott hasonlóval „Tünet” címmel. A rovat megszűnt, és a lap online felületének átlalakításakor az archívumból is törölték a cikkeket.

Egy angol civil szervezet (SciDev, science and development) – amelynek célja, hogy a minőségi tudományos újságírás révén a tudomány elősegítse a fejlődést –  gyakorlati tanácsokat ad a kutatóknak, hogy hogyan kommunikáljanak az újságírókkal. Az egyik alapvető tanácsuk a kutatók számára ugyanaz, mint amit az orvosoknak is lehet tanácsolni a beteggel folytatott kommunikáció során:

Használj egyszerű nyelvet, és ellenőrizd, hogy az újságíró megértette, amit mondtál! 

5. E-gészség, eHealth literacy

Hogyan lesz a Google-páciensből e-páciens? Dr. Meskó Bertalan – a MedIQ és a Scienceroll blogok szerzője, a Webicina című, a webes orvosi tartalmakat minőségellenőrző ingyenes honlap alapítója – Debrecen után Budapesten, a Semmelweis Egyetemen is tart képzést az orvosoknak és az orvostanhallgatóknak. Kurzusa – mely az interneten keresztül is elvégezhető – az internet és az orvoslás kapcsolatáról, a digitális egészségügyi íráskészség fontosságáról szól.

E-páciensekről szóló előadásában az egészségfogyasztói társadalom egy kiemelkedő példájával ismerteti meg a hallgatóságot: Dave deBronkart megpályáztatta a legnevesebb amerikai klinikákat, és a tender győztese gyógyíthatta a férfi melanómáját. Az igaz, hogy „e-Patient Dave” a legnevesebb ebben a műfajban, de elképzelhető, hogy a jövőben a többi beteg is valódi ügyféllé válik. Az orvosoknak is van feladatuk: az ő dolguk, hogy a Google-páciensből e-pácienst neveljenek. Hogyan?

Milyen lesz az orvosi vizit a közeljövőben?

• A beteg online keres orvost, akivel webkamera segítségével is tud kommunikálni (Hawaii-ban ezt már ma is fizeti a társadalombiztosítás). Olyan kórházat választ, amelynek minőségi a jelenléte a szociális médiában.
• Viszi magával a vizitre a különböző mobilalkalmazások révén készült EKG-, vérnyomás-, vércukor-, stb. leletét.
• Az összes korábbi leletéhez online hozzá lehet férni.
• Viszi magával a megszekvenált DNS-adatait USB-n.
• A vizit után ellenőrzi, hogy az újonnan kapott gyógyszerek, illetve korábbi gyógyszerei között nincsenek-e veszélyes interakciók (pl. a PharmaSurveyor oldalán).
• Ír egy posztot a blogján, amelyben értékeli az orvosi vizitet, és azt felrakja egy orvosértékelő oldalra is.

Milyen a jó, igazán egészségtudatos beteg?

A BMJ által összeállított lista a következő (egy mai átlagorvos pont az ilyen beteget tartaná rossz betegnek, holott kifejezetten bátorítani kell a beteget, hogy interneten is keresgéljen, kérdezzen meg más orvost):

• Listába szedi a kérdéseit.
• Tudni akarja, hogy hogyan vehet részt saját gyógyulásában.
• Hozzá akar jutni a saját orvosi adataihoz online.
• Igényt tart második szakvéleményre.
• Használja az internetet, okostelefont.
• Klinikai vizsgálatokra jelentkezik online.

A Google-páciens információt gyűjt az interneten, majd úgy érzi, hogy többet tud orvosánál, diagnosztizálja saját magát, és tudja, milyen gyógyszert kell szednie: gyógyszert rendel orvosától.

Az e-páciens kooperálni akar az orvossal, részt akar venni egy nagyobb közösség, a hasonló betegségben szenvedők életében, meg akarja javítani a rossz betegutakat.

Az orvos feladata, hogy a Google-pácienst e-pácienssé alakítsa.

Az orvos akkor viszonyul jól az e-pácienshez, ha hagyja, hogy az segítsen neki, illetve ha megtanítja a pácienst, hogy az hogyan segítsen magán: a betegségével foglalkozó minősített weboldalakat, beteg-blogokat – pl. a Webicina betegoldalán –, közösségeket (pl.www.patientslikeme.com) ajánl neki.

Az orvosnak arra is képesnek kell lennie, hogy a beteg által mutatott weboldalakat – „doktor úr, mit gondol, ez a forrás hiteles információt tartalmaz?” – értékelje. E legutóbbinak legegyszerűbb módja, ha megkérdezzük a betegtől, hogy az adott oldal átesett-e minőségellenőrzésen, rajta van-e a Webicina, a HONcode (The HON Code of Conduct for medical and health Web sites) vagy a HBCE (Healthcare Blogger Code of Ethics) minősítő jele.

Az e-páciens sokkal jobban gyógyul, ennek bizonyítékait elolvashatjuk pl. a Journal of Participatory Medicine oldalain, vagy az e-patient című White Paperben, amelyből részletesebben megtudhatjuk, hogyan tudnak ezek a betegek segíteni abban, hogy az egészségügy jobbá váljon.

Participatory Medicine – terápiás felelősség

A The Society for Participatory Medicine folyóirata, a Journal of Participatory Medicine egy olyan egészségügy kialakításában működik közre, amelyben az internet révén összekötött páciensek nem pusztán passzívan elszenvedik a beavatkozásokat, hanem egészségi állapotuk aktív, felelős alakítói, és amelyben az egészségügyi szolgáltatók maguk is bátorítják a pácienseket, hogy partnerként vegyenek részt a gyógyításban.

E-gészség

Ha valamelyikünk megbetegszik, és rendelkezik otthonában internet-hozzáféréssel (ez az amerikai háztartások 80, a magyar háztartások 37 százaléka), akkor az USA-ban 81, Magyarországon 42 százalékos eséllyel fog utánajárni a világhálón betegségével kapcsolatos információknak. Amerikai adatok szerint – magyar adatok erre még nincsenek – minden negyedik ilyen információkereső beteg csatlakozik valamilyen on-line betegcsoporthoz (az USA-ban 80 millió fő tagja on-line betegcsoportnak), amely aztán nagyon megkönnyítheti az életét és gyógyulását úgy, hogy közben a jelenlegi tudásunk szerint mellékhatásokat nem okoz. Csak a Yahoon több mint 30 ezer ilyen betegcsoport működik.

A netes betegcsoportok viselkedését és hasznosságuk módjait kutató tanulmányok olvashatók például a szabad hozzáférésű, azaz mindenki által ingyenesen olvasható Journal of Medical Internet Research számaiban. Egy tanulmány számol be, hogyan segítik egymást a rákbetegség túlélői internetes levelezőlistákon.

Az eredmény meglepte a kutatókat. Más korábbi vizsgálatok alapján arra számítottak, hogy a betegek leginkább érzelmi támaszt nyújtanak egymás számára, meghallgatják egymás panaszait és vigaszt nyújtanak a szenvedésben, ehelyett a levelek túlnyomó többsége az információcsere célját szolgálta: segített megérteni a betegség sajátosságait, lehetséges okait, társadalmi és gazdasági hátterét, kezelési alternatíváit, és tanácsokat adott, hogyan érdemes kommunikálni az egészségügyi személyzettel. Jóval többen ajánlottak fel segítséget, mint kértek, bátorították a betegséggel való aktív megküzdést és önbizalommal töltötték el a segítő szerepet felvevő tagokat.

Amerikában az internetet használók 80%-a keres egészségügyi információt a világhálón. Az összegyűjtött ismeretet felhasználják saját betegségük diagnosztizálására, öngyógyításra, illetve az orvosuktól kapott tanácsok érvényességének ellenőrzésére. Mindez új kihívás és új szerepelvárások elé állítja az egészségügyet: hogyan kezeljék a tájékozott beteget, és hogyan küzdjenek a téves információk ellen. A Journal of Medical Internet Research egy korábbi számában megjelent tanulmány szerint az orvosokat felkészületlenül érte az interneten tájékozódott betegek megjelenése, úgy érzik, még egy feladattal több szakadt a nyakukba: értelmezniük kell betegeik számára az általuk többnyire félreértett információt.

A haladóbb orvosok szerint az a járható út, hogy az egészségügyi személyzet megtanul együttműködni az off-line után az on-line betegcsoportokkal is. Már csak azért is, mert a betegek maguk is ezt igénylik, és az internetes segítséget kiegészítőnek és nem az orvosi konzultációt helyettesítőnek érzik. A felmérések szerint az internetet egészségük fejlesztése érdekében igénybe vevők nem keresik fel kevesebbszer orvosukat, de mást várnak tőle.

Némelyik levelezőlistát olyanok üzemeltetik, akik valamilyen műhibának estek áldozatul, vagy rokonuk, barátjuk lett félrekezelés áldozata. A biztonságos betegellátásért küzdő fogyasztóvédelmi mozgalom egyik élharcosa, Josie KingH szerint a hibát elkövető egészségügyi személyzet egyébként magára marad az óriási érzelmi teherrel. Az egyik műhiba-áldozatokat támogató honlapot (Medically Induced Trauma Support Services) például a félrekezelt páciens és a hibázó altatóorvos közösen indította.

A magyarok számítógépes és internetes jártassága jóval elmarad az Egyesült Államokbeliek és a többi európai ország lakóihoz képest. Az Internetes Társadalom- és Trendkutató Központ, illetve az ITHAKA – Információs Társadalom és Hálózatkutató Központ legutóbbi, 2012-es kiadványa – amely a 2009-es adatokat tartalmazza – szerint (world internet project) a magyar háztartások 37 százaléka rendelkezik internet-hozzáféréssel és a lakosság 44 százaléka használja az internet, ezzel Magyarország a vizsgált országok között hátulról a harmadik Mexikó és Portugália után. A vizsgálat arra is választ keresett, mire használják a magyarok a világhálót: a legtöbben e-maileznek, és információt keresnek különböző termékekről. Egészségügyi információra a neten heti rendszerességgel a magyar felhasználók 14 százaléka keres rá, míg 38 százalékuk sose használja a világhálót egészségügyi informálódásra – ez utóbbi területen a vizsgált országok között a harmadik legrosszabb helyen állunk Japán és Chile után.

eHealth literacy – e-egészségtudatosság összetevői:

• tradicionális írás-olvasástudás (literacy)
• média literacy
• információs literacy
• számítógépes literacy
• tudományos literacy
• egézségügyi literacy, egészségtudatosság

Off-line önsegítés, civil szervezetek

Önsegítő csoportok nagy számban az 1960-as évek óta szerveződnek az iparilag fejlett országokban. Valamennyinek az a célja, hogy a tagságot minimális tagsági díj fejében információval és érdekvédelemmel lássa el, segítse gyógyulásukat és társadalmi reintegrációjukat, oszlassa a velük kapcsolatban kialakult előítéleteket.
A kezdetekben velük szemben is nagy ellenállást tanúsított az egészségügyi szakszemélyzet sarlatánsággal vádolva őket, de a ’80-as évek közepére elfogadottakká váltak, sőt az együttműködés is megindult, főleg mert a megugró egészségügyi költségek lefaragását várták tevékenységüktől. Országos és nemzetközi hálózataik is létrejöttek a WHO égisze alatt.

Magyarországon a rendszerváltás utáni években nőtt meg ugrásszerűen a civil szervezetek száma, a KSH 2002-ben 2400-ra becsülte az egészségügy területén tevékenykedő alapítványok és egyesületek számát (az összes egyesület 9, az összes alapítvány 1,5 százaléka). Azonban nálunk ezek a szervezetek az egészségügyet kutató szociológus, Szalai Júlia szerint nem váltak le ténylegesen az állami ellátó rendszerről, zömük a hagyományos intézményekben folyó gyógyítás javítását szolgálja, nem jelent valódi civil érdekképviseletet. Bíztató jel azonban, hogy a közelmúltban egyre több olyan szervezet jön létre, amely az orvos-beteg-kapcsolat, a kommunikáció jelentőségével foglalkozik – pl. a Magyar Egészségkommunikációs Egyesület, mely az egészségügyi szakújságírók továbbképzését vállalta. A szakmai képzések között szerepelt például a transzplantációval kapcsolatos ismeretek bővítése (prof. dr. Langer Róbert, a SE Transzplanátációs Klinikájának vezetőjének koordinálásával), a szívelégtelenség kezelése és felismerése, a gyógyszernagykereskedelmi model nehézségéinek és jövőjének tárgyalása. A kezdeményezés folytatódik, 2014-ben várhatóan hat alkalommal lesz továbbképzés.

Hasonló kezdeményezések más területeken is születtek, jó példa a Terápiás Együttműködésért Egyesület, a Betegoktatók és Egészségnevelők Országos Egyesülete. 

Antal Z. László, a téma szakértője egy írásában megjegyzi, hogy az önsegítés azokban a társadalmakban alakul ki, ahol az egészségkárosodott emberek közötti szimmetrikus kapcsolatok kialakulásának nincs jelentős akadálya. Erősen hierarchizált társadalomban kevés az esély arra, hogy az azonos helyzet összetartó ereje áttörje a merev hierarchia határait.

A Társaság a Szabadságjogokért nevű civil szervezet kiemelten foglalkozik a betegjogokkal és segíti a betegek önérvényesítését. A társaság honlapján a tudatos egészségvásárló pl. az egészségügyi önrendelkezés gyakorlását elősegítő mintaleveleket is olvashat, amelyekkel kikérheti egészségügyi dokumentációját, helyettes döntéshozót jelölhet ki, esetleg közeli hozzátartozóját kizárhatja abból, hogy döntést hozzon helyette döntésképtelensége esetén, vagy hogy beletekintsen dokumentációjába.

Az informáltság megszünteti a félelmet

Egy tíz perces beszélgetés keretében az orvos közölte Gilles Frydmannal és feleségével, Monicával, hogy az asszonynak mellrákja van, és a mellét el kell távolítani, majd kemoterápia következik a helyreállító műtét előtt. A halálra rémült férfi otthon leült a számítógépe elé, és tíz perc alatt négy levelezőlistát talált, amelyeken az emberek arról a témáról beszélgettek, ami őket is érdekelte: a rák gyógyításáról. Megkérdezte, hogy szerintük valóban az-e a legjobb gyógymód, amit a feleségének ajánlottak, és hamar megérkezett a válasz: van egy modernebb eljárás, nem kell eltávolítani az egész mellet, csak a tumort, és kemoterápiára sincs szükség, valamint elküldték neki az adott kezeléshez legjobban értő orvosok listáját. Monica meggyógyult, a férje pedig nem hagyta abba az internetes információmegosztásban való részvételt: megalapította az Online Rákkutatásért Egyesületet, az ACOR-t (Association for Online Cancer Research), azt a konföderációt, amely ma már többszáz levelezőlistát és többszázezer embert fog össze.

Gilles Frydman a csontvelőtranszplantáltak internetes hírlevében olvasható interjúban elmondja, hogy az ACOR-t egy olyan eszköznek szánta, amely lehetővé teszi, hogy a rákbetegek informált döntést hozzanak a saját testükkel kapcsolatban. „A média leegyszerűsítő képet mutat, holott ebben a betegségben semmi sem fekete vagy fehér. Arra törekszem, hogy a nüanszok és a komplexitás is hangot kapjon. Azért szeretem ezeket az online csoportokat, mert megmutatják, milyennek kellene lennie ideális esetben a demokráciának” – folytatja Frydman. „A működő demokrácia informált embereket kíván. Az informáltság megszünteti a félelmet.”

(Az összeállítás 2014-ben a Medical Tribune számára készült.)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Egészségfejlesztés, közösségi részvétel

Az Egészségügyi Világszervezet 1986-ban tartotta első egészségfejlesztési konferenciáját Kanadában, és a következőképp definiálta az egészségfejlesztést: az a folyamat, amelynek során az emberek nagyobb kontrollt szereznek saját egészségük felett. Az ekkor megszövegezett Ottawai Charta több fejlesztési célt tűzött ki:
Segíteni kell az embereket abban, hogy képessé váljanak élethosszig tanulni, felkészülni az élet különböző szakaszaira és megküzdeni a krónikus betegségekkel. Nem elég információt közölni velük, a készségeiket kell fejleszteni, hogy át tudják alakítani életmódjukat, szabadidő-eltöltési szokásaikat, étrendjüket. Mindehhez felhasználandó mindenféle környezet: óvoda, iskola, munkahely, kórház, piac, börtön.
Erősíteni kell a közösségeket és azok részvételét az egészségügyi döntéshozatalban, ennek érdekében folyamatosan információt kell számukra biztosítani, és anyagi támogatást.
Érdemes figyelembe venni az egészség szempontjait mindenféle politikai döntésnél az adózási rendszer kialakításától kezdve a törvényalkotó munkáig. Ehhez a politikusok egészségtudatos magatartását fejleszteni kell.
Át kell alakítani az egészségügyi ellátórendszer szemléletét: ne várja meg a betegségek kialakulását, hanem azok megelőzése legyen a cél.

A különféle szervezetek – EU, WHO, ENSZ, UNICEF – által kidolgozott népegészségügyi programok mind hasonlóak abban, hogy a döntésekben való részvételre, tudatos választásra képes állampolgári viselkedést propagálják, azonban e tervek végrehajtása nem illeszkedik átfogó keretbe egyetlen európai uniós országban sem.

Egy svéd felmérés szerint a 45-60 éveseknek csak 60 százaléka óhajtja, hogy bevonják a kezelésével kapcsolatos döntésekbe, a 20 és 45 év közöttieknél ez az arány már 80 százalék.

Bár Magyarországon az egészséggel kapcsolatos műveltség terén nem készültek felmérések, az OEFI egy korábbi kiadványában közzétett adatok szerint ha a lakosságon múlna, a legtöbb pénzt az egészségügyre fordítaná. A megelégedettséget tükröző listán az egészségügyi ellátás színvonala a 21. helyet érte el (első a vezetékes gáz, második az áruellátás, harmadik a vezetékes víz, ötödik a köztemető, hetedik a sportlétesítmények, tizenharmadik a kulturális rendezvények.) Arra a kérdésre, hogy mi a legfontosabb érték az életben, az egészség kapta a legtöbb „szavazatot”. Ugyanakkor figyelemre méltó, hogy a lakosság első tíz pénzköltési, kiadási prioritása között nem szerepelt az egészségi állapot javítása, a betegségek megelőzése, az egészség fejlesztése.

Minőségértékelés

A svéd Health Consumer Powerhouse (HCP) minden évben értékeli az uniós országok egészségügyi rendszereinek működését, célja, hogy az európai polgárok „gyenge páciensből erős fogyasztóvá” váljanak, és képesek legyenek alulról jövő kezdeményezésekkel részt venni a szükséges reformok létrehozásában.

Magyarország a lakosság egészségügyi informálása terén közepesre vizsgázott, összességében a magyar ellátórendszer tavaly 35 európai ország között a 28. helyre került. A rossz eredmény egyik összetevője, hogy nem működik az ellátók, kórházak és orvosok munkáját minőségi mutatók alapján értékelő rendszer, ami alapvető mind a választáshoz, mind az ellátók versenyének kialakulásához.

Közösségi részvétel

A Health Consumer PHYPERLINK “http://www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=7&Itemid=54″oHYPERLINK “http://www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=7&Itemid=54″werhHYPERLINK “http://www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=7&Itemid=54″oHYPERLINK “http://www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=7&Itemid=54″use jelentése szerint Magyarországon elégtelen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalba. Ennek egyik oka az, hogy bár 2005-ben megszületett az elektronikus információszabadságról szóló törvény, a minisztériumok és önkormányzatok sokszor nem tesznek eleget kötelezettségeiknek, és honlapjukon nem olvashatók a jogszabálytervezetek. A törvény nem nevez meg szankciókat mulasztás esetére.

A döntésekben való részvételt egyéb közérdekű adatok nyilvánosságának sérülése is akadályozza.

Magyarország 2013-ban a maximális 1000 pontból 546 pontot ért el, amellyel fenntartja 2012. évi (577 ponttal elért) pozícióját. A 870 pontot szerzett Hollandia továbbra is a rangsor élén áll. A hollandokat Svájc, Izland, Dánia és Norvégia követi a sorban.

Magyarország az európai egészségügy problémás gyermeke – jegyzi meg dr. Arne Björnberg, a HCP elnöke és kutatási vezető. A késő 1940-es évek óta államilag finanszírozott egészségügyi rendszerrel rendelkező országról lévén szó, figyelemre méltó, hogy sem a terv-, sem a piacgazdaság iránt elkötelezett kormányoknak nem sikerült az egészségügyi rendszer megreformálása a modern Európában elvárható eredményeket nyújtó szinten!

Magyarországon a legtöbb terület fejlesztésre szorul, ilyen a gyenge jogok és elégtelen tájékoztatás formájában megnyilvánuló betegek iránti ellenséges hozzáállás, a romló egészségügyi eredmények és a növekvő egyenlőtlenség kockázata – figyelmeztet dr. Björnberg.

Nyitott szervezetek

Életünk legnagyobb részét lakóhelyünkön és munkahelyünkön töltjük, ezért a szakemberek szerint az egészséges élethez szükségek készségeket is ezeken a helyeken sajátíthatjuk el leginkább.

A Soros Alapítvány 1996-ban indította el a Közösségi Egészségmegőrzés programot, amelynek részeként 238 település készített egészségtervet, átfogó helyi stratégiát az egészségfejlesztés érdekében; úgy tűnik azonban, hogy a program az elmúlt két évben pénz hiányában nem működik.

Jelenleg 22 város tagja az Egészséges Városok Magyarországi Szövetségének (a WHO-kezdeményezés Európaszerte több mint ezer tagot számlál), amelynek célja a lakosság bevonása a helyi döntésekbe.

A Munkahelyi Egészségfejlesztés EurópaiHálózatának 1999 óta tagja az ország. Ez segítséget nyújt abban, hogy az egészségfejlesztés beépüljön a vállalatirányítási rendszerekbe, létrejöjjenek a munkahelyi egészségtervek, és főleg a dohányzásról való leszokás, az egészséges táplálkozás, a testmozgás és a stresszkezelés területén javasolja tréningek tartását és intézkedések, munkacsoportok létrehozását. A dolgozók egészségfejlesztése nyerő-nyerő játszma, a vállalat is jól jár, ha alkalmazottai kevesebbet töltenek betegállományban.
A kórházak a legstresszesebb és a környezetre is a legkárosabb munkahelyek között vannak, az ápolók és orvosok megbetegedési és halálozási mutatói még az igen rossz magyar átlagnál is rosszabbak. Holott az Európa nyugati felén terjedő trend szerint a kórház saját környezetében az egészséges életmód gyakorlatát terjeszti, egészségtudatos közösséget szervez, dolgozóit és a betegeket egyaránt bevonja a döntéshozatalba, nyitott intézménnyé válik (Health Promoting Hospitals)HYPERLINK “http://en.wikipedia.org/wiki/Health_promoting_hospitals”.Az Egészségfejlesztő Kórházak mozgalomnak azonban nincs magyarországi tagja.